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가만히 있어도 온몸이 불처럼 뜨거워져 평생 ‘얼음’ 속에서만 살아야했던 소녀

한겨울에 한 어린 소녀가 찬바람을 맞아 손과 발이 시뻘겋게 얼어붙었는데요.

소녀는 아버지의 품속에서 격렬한 몸부림을 치며 고함을 질렀고 아버지는 어린 소녀를 제압 하는것 외에는 아무것도 할 수 없었습니다.

사정을 모르는 사람들은 자식을 학대하는 아동학대범이라고 생각할 수도 있었는데요. 그녀의 어머니 역시 옆에서 딸을 힘없이 지켜보는 것 말고는 해줄 수 있는 것이 없었습니다.

과연 어린 소녀에게 무슨 사연이 있는 걸까요? 오늘은 ‘알 수 없는 병’에 걸린 한 소녀의 이야기를 해보도록 하겠습니다.

이야기 속 주인공은 나나로 올해 11살입니다. 나나의 손과 발이 빨갛게 된 이유는 얼어서가 아니라 손과 발이 화상 입은 것처럼 빨개져 있기 때문이였습니다.

나나의 아버지는 “아이가 늘 자신의 몸이 불에 강렬하게 타는듯한 느낌이 든다”며 매일 고통을 호소했다고 전했습니다.

때문에 날씨가 아무리 추워도 나나의 손과 발은 항상 차갑게 둬야했기에 양말이나 신발은 한 번도 신어본 적 없었습니다.

부모는 딸의 고통을 완화하는 유일한 방법은 손발을 얼음 물에 담그는 것이 좋겠다고 생각했고 그것을 시도해봤습니다.

그런데 놀랍게도 나나의 손과 발을 얼음 물에 넣자 어린 소녀는 통증이 느껴지지 않는다며 좋아했습니다.

이렇게 얼음 물에 손발을 담가야지만 아이는 고통에서 조금이나마 벗어날 수 있었다고 합니다.

나나의 부모는 나나의 몸에서 무슨 문제가 생긴거지 살펴보았지만 이상한 점은 발견하지 못했고 혹시 심리적인 요인이 아닌지 의심했습니다

심지어 그녀의 부모는 나나가 정신병에 걸렸을지도 모른다고 생각했다고 하는데요.

나나는 강한 통증 때문에 이미 정상적으로 생활할 수 없었고 학교에 가서 공부하는 건 더 불가능한 일이었습니다.

부모는 괴로워하는 딸을 보면서 마음이 찢어질 듯 아팠는데요. 도대체 나나는 어떤 병에 걸린 걸까요?

나나가 아프기 시작한 건 작년 5월부터 였다고 하는데요. 다른 아이들과 다름없이 건강한 아이였던 나나는 갑자기 손발이 아프다고 고통을 호소했습니다.

그녀의 부모는 아이를 데리고 많은 병원을 돌아다녔지만 원인을 찾을 수 없었는데요. 나나의 병은 특이해서 전국적으로 이와 비슷한 사례는 극히 드물었습니다.

나나에게 맞는 병원을 찾기는 쉽지 않았고 전국의 병원을 돌아다녔지만 아무도 나나의 병에 원인을 알 수 없었는데요.

검사도 여러 차례 받았지만 돌아오는 건 모두 ‘정상’이라는 검사 보고서와 건강에 ‘아무 이상’ 없다는 결과였다고 합니다.

날이 갈수록 효과적인 치료를 받지 못해 나나의 병은 더욱 심각해졌는데요. 고통의 발병 횟수도 점차 늘었고 시간도 점점 길어졌습니다.

이렇게 나나는 고통스러운 하루하루를 병명도 알지 못한 채 괴로운 생활을 해야만 했습니다.

딸이 원인불명의 병에 걸린 이후로 어머니는 눈물로 하루하루를 보냈고 딱히 할 수 있는 건 없었습니다.

발병 원인을 모르기 때문에 그에 맞는 치료법도 아직 없었습니다. 오직 얼음물로 나나의 고통을 줄여주는 방법밖에는 답이 없었습니다.

그런데 병원에 전문가들은 나나의 부모에게 그녀를 너무 물에 담그지 말라고 주의를 줬는데요.

그 이유는 그녀의 손발에 감염 증상이 나타났기 때문입니다. 얼음물에 계속 담그면 패혈증으로 발전할 수 있어 매우 위험한 상태였다고 하는데요.

그렇게 아무것도 할 수 없는 하루하루를 보내던 그 때, 병원에서 연락이 왔습니다. 병원 전문가들의 연구 끝에 기적적으로 나나의 병명을 알아낸것인데요.

병명은 ‘지단홍통증’이라는 진단을 받게 됩니다.

‘지단홍통증’이란 원인을 알 수 없는 지단 피부의 발작성이 일어나 피부 온도가 오르면서 피부가 빨갛게 부어올라 심각한 화끈거림으로 ‘식물 신경계통 질환’이라고 볼 수 있습니다.

구체적으로 말하면 주변 환경의 온도 상승으로 통증을 유발하거나 심화시킬 수 있고 또 온도가 내려가면 통증이 완화된다고 합니다.

자세한 분석을 거친 결과, 그녀는 면역력 부족이었고 나나의 주치의는 그녀가 세계적으로도 극히 드문 병을 앓고 있다고 말했습니다.

‘지단홍통증’은 나나 연령대에서는 병에 걸리기 매우 드물며 완치된 사례는 거의 없다고 하는데요.

이렇게 나나는 양쪽 병원에서 15일 동안 치료를 받았고, 몸 상태가 많이 호전이 되었다고 합니다.

그 결과 나나는 예전과 많이 달라졌으며 안색과 상태 모두 눈에 띄게 좋아졌습니다.

나나의 부모는 딸이 더 이상 찬물에 의존하지 않게 됐다고 말했습니다. 온몸이 상처투성이였던 피부는 서서히 아물어 갔고 그녀의 부모도 한시름 놓게 됐습니다.

나나는 꾸준히 병원에 가서 재검사를 받고 정기적인 치료를 받고 있으며, 새로운 삶에 대해 희망으로 가득 차 있다고 합니다.

그들이 평온하고 행복한 생활로 돌아갈 수 있기를 진심으로 기원합니다.

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