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9살부터 소녀의 얼굴이 점점 ‘말’ 처럼 변하게 된 충격적인 이유

자신의 얼굴을 꽁꽁 감싼 소녀의 이름은 ‘예이’입니다.

그녀가 이런 모습으로 병원에 나타났을 때는 고작 22살, 당시 겉옷으로 얼굴을 감싼 이유는 너무 못생긴 자신의 외모 때문에 사람들이 놀랄까봐였습니다.

예이의 말을 들은 의사는 처음엔 믿지 않았죠. 보통 사람들이라면 20대는 꽃다운 나이고 한창 예쁘고 눈부실 나이이기 때문이죠.

아무리 외관이 뚜렷하지 않더라도 콜라겐과 젊음으로 꽉 찬 얼굴은 못생길 수가 없는데 말입니다.

그리하여 의사의 끊임없는 위로와 설득 하에 예이는 자신의 머리를 감싼 외투를 내립니다.

걸치고 있을 땐 몰랐는데 얼굴을 보고 나니 그 자리에 있던 의료진들은 놀라움을 금치 못했습니다.

예이의 얼굴은 두 눈이 튀어나왔고 코는 존재조차 보이지 않았고 입술도 부어오른 얼굴에 눌려 겨우 보여질 정도였습니다.

고작 22살의 예이는 키가 150cm 밖에 안 되지만 얼굴은 터무니 없이 컸죠.

너무 놀란 의사는 서둘러 예이에게 간단한 물리적 검사를 한 다음 CT를 찍으러 데리고 갑니다.

CT 결과가 나오고 분석 결과 예이의 머릿속에는 두개골과 비슷한 크기의 종양이 발견됩니다.

그녀의 얼굴 한 가운데 자리 잡은 종양 때문에 예이의 얼굴이 심하게 변형된 것입니다.

당시 예이는 이미 완전히 실명된 상태였고 기본적인 후각 기능도 잃어 숨을 제대로 쉴 수가 없었습니다.

그녀는 종양에 눌려 비뚤어진 입으로만 근근히 살아가고 있었던 겁니다. 도대체 그녀는 이 상태로 어떻게 수십 년을 살았을까요?

예이는 절강성의 한 작은 산촌에서 태어났고 초등학교 입학 전까지는 아리따운 소녀였습니다.

활발한 성격에 집안의 막내 딸로서 넘치는 사랑을 받았죠. 게다가 성격도 착해서 항상 부모님을 도와 간단한 집안 일을 맡아했죠.

하지만 초등학교에 입학한 예이는 시력이 나날이 나빠지기 시작합니다.

처음엔 예이의 아버지 오씨는 아이가 단순 근시인 줄 알고 안경만 맞추면 될 거라 생각했습니다. 그래서 그들은 예이를 마을의 안경점으로 데리고 갔죠.

하지만 그 후에도 예이의 시력은 계속 나빠졌고 한 학기도 채 마치지 못하고 실명하게 됩니다.

그제서야 예이의 부모는 문제의 심각성을 깨닫고 딸과 함께 이곳저곳 의사를 찾아다닙니다.

그들이 예이의 시력 치료에 전념할 때 딸의 몸이 이상하다는 걸 발견합니다.

실명 후부터 예이의 얼굴은 점점 변하기 시작하더니 10대 여자아이 얼굴에 갑자기 종기가 생겨 중앙에서부터 바깥쪽으로 계속 퍼져나가며 마치 그 안에 뭐라도 있는 것처럼 짜고 싶을 정도였죠.

예이를 괴롭히는 것은 이상해지는 얼굴 뿐만 아니였습니다. 병 때문에 예이는 호흡 곤란에 식사를 하는 것 까지도 힘들어졌습니다.

그녀는 자신의 외모 때문에 자신감을 잃었고 그 뒤로 예이는 사람을 만나러 외출조차 하지 않습니다.

이때서야 오 씨 부부는 딸에게 큰 문제가 생겼음을 감지하고 더는 지체할 수 없어 급히 딸을 데리고 현지의 큰 병원으로 갔습니다.

의사는 예의가 신경종이라는 병에 걸렸다고 했습니다. 비록 처음 들어보는 병명이지만 의사의 심각한 표정만 보고도 큰 일이라는 걸 알 수 있었습니다.

이에 오 씨 부부는 아이가 병에 걸렸으니 서둘러 치료받게 해달라고 합니다. 하지만 이 말을 들은 의사는 한참 동안 침묵 후 받아들이기 힘든 말을 건넵니다.

의사는 현재 예이의 병세는 치료를 받아도 완치보다 위험 가능성이 더 크며 완치 확률은 0.1%밖에 되지 않는다고 말했기 때문이였죠.

그럴 바에는 차라리 치료를 포기하는 게 낫다는 의사의 말을 듣고 오 씨는 온 몸에 찬물을 맞은 듯 머리부터 발끝까지 얼어 굳어버립니다.

예이의 희박한 완치 가능성과 그에 드는 수술 비용은 이 가족이 부담하기엔 턱없이 부족했죠.

어쩔 수 없이 오 씨는 속상한 마음을 억누른 채 딸을 데리고 집으로 돌아갑니다. 당시 예이는 고작 9살, 잘 웃고 잘 뛰놀아야 할 나이인데 병원에서 돌아온 후부터 그녀는 말도 잘하지 않고 하루 종일 방에만 틀어박혀 있습니다.

그리고 얼굴의 종양은 끊임없이 커져 하마처럼 변해갔죠. 엎친 데 덮친 격으로 오 씨 부부가 딸의 병에 지쳐 있을 때 예이의 어머니가 사고를 겪게 됩니다.

어느 날 그녀가 집 정리를 하고 있는데 갑자기 뇌출혈이 오는 바람에 자립 능력을 완전히 잃었고 예이의 언니는 이미 외지로 시집을 간 상태였습니다.

그 후 오 씨는 혼자서 이 모든 걸 견뎠고 쉴틈없이 가족을 위해 돈을 벌어야 했습니다.

그런데 속상하고 많이 아플텐데도 예이는 늘 아버지를 도와 일을 분담하려 했으며 병상에 누워있는 엄마에게 물으면서 요리하는 법을 배워갔죠.

후각도 시력도 잃은 소녀가 만든 음식의 맛은 어떨지 안 봐도 알 수 있었습니다.

하지만 오 씨는 예이가 만들어준 한 끼가 얼마나 큰 노력을 했을지 알기에 맛없어도 웃으며 다 먹었습니다.

여느 때처럼 예이는 주방에서 식사 준비하다가 부주의로 문턱에 있는 걸상에 걸려 넘어집니다.

그러면서 공교롭게도 얼굴을 부딪혀 다량의 피를 흘리게 됩니다. 오 씨는 이내 딸을 데리고 병원으로 갔고 당시 예이의 출혈량은 이미 1,000ml까지 달했기에 의사는 그에게 위급 통지서에 사인하게 합니다.

그리고 오 씨에게 계속 예이의 치료를 미룬다면 그녀의 생명을 보장해줄 수 없다고 말합니다.

당연히 오 씨도 딸이 수술 받고 치료도 받게 해주고 싶었죠. 하지만 아내까지 아프면서 집안의 빚이 날로 늘어나기 때문에 쉽게 결정할 수 없었습니다.

그의 힘으로는 예이의 병원비를 마련하기가 매우 어려웠습니다.

결국 의사의 도움 하에 그는 인터넷을 통해 도움 받을 방법을 알았고 여러 플랫폼에 자신의 사연을 얘기했습니다.

다행히 많은 방송 매체에서 오 씨 가족의 사연을 접하고 앞다퉈 보도하며 더 많은 사람들이 자선금을 기부하게 되었습니다.

이내 예이의 수술 비용이 마련됐고 오 씨는 다시 딸과 함께 수술을 위해 더 큰 병원으로 가게 됩니다.

그런데 정밀 검진 후 의사는 예이의 병이 신경종이 아니라 섬유성 골이 형성이라는 진단을 내립니다.

쉽게 말해서 뼈가 자라는 과정에서 이상이 생기는데 현재로선 수술을 통해서만 병변의 부위를 절제할 수 있다고 합니다.

하지만 수술에는 항상 위험이 따르기 마련이였죠. 특히 예의의 상황은 의사들조차도 쉽지 않아 했습니다.

결국 전문가들의 논의 후 수술 방안을 확정합니다.

예이는 드디어 수술실로 들어갔고 문 밖에서 초조해진 오 씨는 자신의 감정을 다스릴 수 없었습니다.

수술 시작 후 얼마 안 돼서 출혈이 크게 일어났고 실제 상황에서의 수술 난이도는 예상보다 힘들었습니다.

수술을 받던 예이는 혈압이 내려가면서 심박수도 80에서 160으로 올라가 거의 쇼크 상태에 빠지게 되었죠.

그럼에도 불구하고 의사도 포기하지 않고 언제 발생할지 모르는 돌발 상황에 대비하고 있었습니다.

수술실 문밖에서 오 씨는 딸이 걱정되서 앉지도 못한 채 몇시간을 서성이고 있었습니다.

그 순간 수술실 문이 열렸고 아직 의사가 나오기도 전에 그는 급히 달려가 의사에게 수술 결과를 물었습니다.

의사에게 수술이 성공적이라는 말을 듣고 나서야 그는 바닥에 주저앉았습니다. 이 날은 예이가 다시 태어난 날과도 같았습니다.

얼굴의 종양이 제거되었고 골격도 제자리를 찾아갔으며 얼굴도 반쯤 작아졌습니다. 아직 완벽하지 않지만 오 씨 가족에게는 그토록 바라던 일이었죠.

2010년 이후 그녀의 얼굴은 더 이상 퉁퉁 붓지 않았고 정상적인 생활로 돌아갔습니다.

그녀가 다시 병원에 가서 재검사를 했을 때 의사는 희망을 보았고 약간 비뚤어진 코만 고치면 되겠다고 말하였죠.

더 놀라운 건 아무도 다가가지 않았던 예이에게 남자친구도 생겨 병실 안에는 예이의 웃음소리가 가득했습니다.

알고 보니 집으로 돌아간 후 그녀는 다른 사람의 소개로 지금의 남자 친구를 알게 됐고 두 사람은 교제를 시작하게 된 것이였습니다.

예이는 인터뷰에서 이런 날이 올 줄 몰랐는데 정말 꿈만 같다며 너무 행복하다고 전했습니다.

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